Starten met de hoge dosis chemo Tiotepa deel 2
Na een week stappen we weer in de auto op maandag. Allexa is erg verkouden en snotterig geweest maar na een paar keer stomen en wat neusspray’tjes ging het hartstikke goed. Ze was zelfs weer wat gaan eten afgelopen week en het gaat echt goed met haar. Je ziet ook een lekker kind dat wil spelen en totaal niet ziek lijkt. Ik heb wel wat last gehad van mijn longen maar goed dat valt ook reuze mee natuurlijk. We gaan er vandaag weer voor! Nog steeds ben ik huiverig en bang dat we misschien weer niet beginnen maar dat zien we dan wel. We brengen weer eerst Emma weg en rijden daarna meteen door naar Utrecht. Gisteravond benadrukte Emma hoe erg ze me dit keer wel ging missen. Alsof ze aanvoelde van oké dit keer is het voor het echie en niet zoals vorige week.
We hebben goede afspraken gemaakt met elkaar en het komt allemaal wel goed ook al gaat het niet makkelijk of leuk zijn natuurlijk. Emma zwaait nog een paar keer, strooit met wat lieflijke handkusjes en verdwijnt achter de schooldeuren. Ik stap in de auto slik mijn tranen weg en we rijden Drachten uit. Allexa zit haar scherpe dorito chips te eten en ik doe Jelmer zijn oren weer pijn :).
Als we zijn aangekomen gaan we weer naar boven, laten we bloed afnemen + een neuskweek en gaan we knutselen tijdens het wachten. Al snel worden we gezien door een vervangende studie arts omdat onze eigen arts er vandaag niet is. Allexa is meteen goed gekeurd en we kunnen door naar kamer 284. Geen kamer met uitzicht zoals vorige week, maar wel met leuke kerstlichtjes!
We zitten in isolatie omdat Allexa mogelijk nog het RS- en het Rhino Virus met zich mee draagt. Morgen komen daar de uitslagen van binnen en weten we of we in isolatie moeten blijven of niet. Toch wel spannend.. Vandaag gaat de zware chemo dan echt beginnen. Er gaan echt veel gevoelens door me heen. Hoe zal ze dit doorstaan? Hoe veel last gaat ze krijgen van onder andere haar slijmvliezen? Zal ze naar de Intensive Care moeten zoals ik vaak lees? Alle mogelijke scenario’s hebben mijn gedachten al geraakt maar daar ben ik best snel klaar mee. We zien het wel. Ze voelt zich nu goed en er is geen pijl op te trekken dus laten we er nu van genieten denk ik al gauw!
De 1e chemo krijgt ze en loopt in 2 uurtjes. Zo kort dacht ik? Ja echt zo kort.. Dat rot spul hoeft ze zelfs maar 3 dagen te hebben. Onvoorstelbaar dat het zo snel kan gaan en het alles kapot maakt. Ze krijgt dus maandag, dinsdag en woensdag de hoge dosis chemo en donderdag + vrijdag haar eigen stamcellen terug.
Iedereen zegt dat het ruikt naar bloemkool, mais of een of andere groente wanneer de stamcellen worden teruggegeven. Ik ben nieuwsgierig hoe mijn zwangere neus hier op gaat reageren en wat het uiteindelijk is.
We hebben over dit soort dingen wel wat lolletjes. We maken het altijd gezellig voor zover het kan en grapjes waar gepast om het luchtig te houden.
Na de 1e chemo valt Allexa al snel in slaap. Dit komt natuurlijk als bijwerking van de chemo en alle indrukken van de dag. Zo ongelooflijk knap hoe ze dit allemaal doorstaat.. Het eten wordt al minder net als het drinken.
Dag 2 chemo zat er ook aan te komen maar deze keer starten ze iets eerder omdat ze op het schema van de stamcellen moeten komen en die beginnen dus wat eerder. Na de 2e chemo vallen we samen in slaap op mijn bed. Als we wakker worden wil ze de film Tinkerbel zien die ze zo leuk vindt dus kijken we die een tijdje tot ze wat anders wil. We krijgen ook de uitslagen terug van het RS Virus en deze draagt ze nog steeds met zich mee.. Dat betekend dat we in druppelisolatie gaan en helemaal niet de kamer af mogen. Ook draagt ze nog het Rhinovirus en een bacterie met zich mee. We hopen dat ze virussen niet de overhand nemen nu haar weerstand er helemaal niet is. Ze heeft ook niet genoeg cellen om die virussen op te ruimen. Hopen is dan ook het enige wat we kunnen doen eigenlijk,
Sinds de 1e dag wil ze dus eigenlijk al niet veel meer eten of drinken. Af en toe een dorito chipje en een slokje sap maar meer gaat er niet in. Jelmer maakt mijn bakje lasagne warm en gaat vervolgens naar nieuwe vrienden die we hebben leren kennen in Villa Pardoes. Hele leuke mensen die op dezelfde golflengte zitten en veel hebben meegemaakt wat wij nu meemaken of nog gaan meemaken.
Als ik over de helft van mijn bakje lasagne ben vraagt Allexa ineens ‘’Mam.. Is dat lasagne? Mag ik ook een hapje?’’ Ik denk bij mezelf prima een hapje kan geen kwaad en terwijl ik haar een hapje geef kijk ik of er ergens in de buurt een bakje staat zodat ze het weer kan uitspugen. Tot mijn verbazing heeft ze haar mond weer open en wijst naar mijn bakje lasagne. ‘’ Mijn buikje heeft honger’’ zegt ze met een grappig stemmetje. Ik lach en geef haar nog een klein hapje. Ze pakt m’n vork en doet er een normale hap op… Eet het op.. en wordt niet misselijk.. Echt ongelooflijk. Zo eet ze dus ineens bijna 50 gram lasagne. Als ze klaar is, is ze boos dat er niet meer is maar tegelijkertijd blij dat ze dit nog even lekker vindt. Ze besteld voor morgen alvast appeltaart en meer lasagne bij me. Ik zet het op ons boodschappenlijstje, ook al weet ik dat ze waarschijnlijk morgen niet meer zal eten. Proberen kan geen kwaad en die lasagne eet ik anders wel op.
Dag 3 chemo is ook meteen de laatste dag chemo. Je zou denken dat dit iets positiefs is en dat is het ook maar tegelijkertijd weten we maar al te goed dat de ‘’dip’’ eraan zit te komen of misschien al wel om de hoek staat te loeren. Jelmer gaat vandaag naar huis dus ik probeer de was nog te doen nu ik de kamer nog af kan. Allexa moet namelijk iedere dag en tot nu toe wel 2x daags schone kleren aan omdat ze veel chemo uitzweet en ze anders last van haar huid zal gaan krijgen. Gelukkig heb ik meer dan genoeg kleren ingepakt en kan ik dit weekend de was wel doen in het Ronald McDonald huis. De chemo wordt alweer aangesloten en daarna valt Allexa gauw weer in slaap. We krijgen nog hele leuk foto’s van Villa Pardoes en Allexa kijkt meteen mee als ze weer wakker wordt. Ze geniet van hoe leuk we het hadden op de foto’s.
Allexa zit in isolatie omdat ze het RS & het Rhinovirus bij zich draagt. We mogen dus niet van de kamer af. Behalve om de schoen te zetten. Ik twijfel nog steeds of ze blij is om van de kamer af te zijn of dat ze blij is omdat ze haar schoen mag zetten. Maakt het ook uit.. Ze is blij en ze doet het goed dus ik ben ook blij!
Jelmer gaat in de middag naar huis en dan zijn we met z’n tweeën. Dat hij naar huis ging was echt een ding. Ze was erg verdrietig en boos dat hij niet bleef. Later was dit wel weer oké natuurlijk maar het lijkt wel alsof ze alles nog intenser voelt dan normaal.
Reactie plaatsen
Reacties