Stamceltransplantatie

Donderdag en vrijdag zijn stamceldag. Allexa krijgt op deze 2 dagen de stamcellen die we een paar weken terug hebben ‘’geoogst’’ weer terug via een infuus.
In mijn vorige blog had ik je in geuren en kleuren verteld hoe het ruikt.. Nou dat viel me nog erger tegen toen ik het echt rook kan ik je vertellen. Jelmer is er ook met Emma! Super leuk natuurlijk want we hebben elkaar onwijs gemist.

Donderdag was dag 1..
Om 13:00 stipt stond er een heksenketel klaar waar Allexa’s stamcellen in waren getransporteerd vanuit he UMCU door de tunnel naar het WKZ en vervolgens over de kleurenbrug naar het Prinses Máxima Centrum. Ge-wel-dig indrukwekkend zag het eruit. Ze haalden eerst 1 zakje met de stamcellen tevoorschijn en warmden dit op in een bak water van exact 37.1graden. Als dat zakje was ontdooid werd deze via haar hickman toegediend en er kwam al gauw een geur vrij.
Vóór de stamceltransplantatie krijgt ze medicijnen tegen de misselijkheid en krijgt ze medicatie tegen de bewaarvloeistof. Het kan zijn dat er een allergische reactie optreed tegen die bewaarvloeistof, daarom wordt Allexa aan alle monitoren gekoppeld en ieder half uur gecontroleerd tot 3 uur na de transplantatie.
Het rook naar Roosvicee wat over datum was. Iedereen was het met me eens. Zelfs onze verpleegkundig specialist die dit al veel vaker heeft geroken. Had mij toch maar die knoflookgeur gedaan.. Of die tomatensoep.. Maar geen ROOSVICEE… In ieder geval.
Om de stamcellen geschikt te maken voor invriezen, wordt er door het laboratorium een bewaarvloeistof (DMSO) toegevoegd, dit is het goedje wat ervoor zorgt dat het zo erg stinkt!
Nou moeten ze echt wat anders op gaan verzinnen als je het mij vraagt maar goed we zijn enorm blij dat dit kan op deze manier natuurlijk.  
Allexa wordt al snel na de toediening misselijk en valt in slaap op 1 van haar meest veilige plekjes, Jelmer. Als ze wakker wordt wil ze nog steeds bijna niets behalve liggen en filmpjes kijken.  Jelmer en Emma gaan op den duur weer naar het Ronald McDonald huis en Allexa valt weer in slaap. Rond een uur of 10/11 ’s avonds verschoon ik Allexa’s luier en wordt ze wakker. Ze is ineens hartstikke helder, vrolijk en niet misselijk. We bellen papa even die in het RMD zit. Van alles en nog wat wordt er verteld van het punt dat ze heeft gedroomd over haar vriendje Vince tot aan het punt dat ze niet kan wachten tot papa en Emma morgen weer komen zodat ze kan toeteren op zijn neus. Een uur hangen ze denk ik aan de telefoon tot ze ophangen. Daarna kletsen Allexa en ik nog een poosje en gaan we slapen. Ze heeft wel wat buikpijn aanvallen die we verhelpen met een kruik en daarna is ze ook weer vrolijk en kletst ze nog even. Veel slaap zit er dus niet echt in maar ik vind het zo heerlijk dat ze me hiermee wakker houdt.

Dag 2. We beginnen om 13:00 en de mensen van de stamcellen uit het UMCU zijn erg strikt als het op tijd aan komt. 12:45 is Allexa al aangesloten op alle monitoren en heeft ze de nodige medicatie gehad om te kunnen starten. Tot iedereens verbazing zijn de oh zo strikte mensen te laat. Is niet echt een groot punt maar wel komisch. Jelmer grapt dat ze vast nog aan het lunchen zijn en achteraf blijkt dat dus ook gewoon de realiteit te zijn geweest lol.

Ik blijf dit keer bij Allexa zitten en Jelmer neemt een kijkje bij het proces van de stamcellen. Allexa voelt zich misselijk en heeft buikpijn. Ik zie dat ze ook bepaalde spanning heeft omdat het gisteren ook zo zwaar viel. Natuurlijk doe ik mijn best om de spanning zo goed als mogelijk weg te nemen maar volledig wegnemen lukt simpelweg niet. We hebben het over koetjes en kalfjes terwijl iedereen op de gang vol enthousiasme over het proces staat te kletsen. Dan gaat eindelijk het 1^e zakje aan en is die al snel leeg. Ze trekt wit weg en met haar kleine handje knijpt ze in mijn vingers. ‘’Drinken..’’ komt er ineens uit.
Ik pak meteen haar lievelings sapje die we van thuis hebben meegenomen. Ze neemt een paar kleine slokjes en doet weer haar ogen dicht. Ik aai haar de hele tijd over haar hoofdje waar sinds kort weer een beetje haar op zit. Als ik even stop, knijpt ze hard in mijn vingers en fronst ze haar wenkbrauwen. ‘’Moet ik door met aaien? 1 keer knijpen is ja 2 keer knijpen is nee’’ zeg ik tegen haar. Ze knijpt 1 keer in mijn vingers en ik begin weer te aaien. Vanaf dat moment communiceren we een poos op die manier zodat ze niet hoeft te praten. Ook praten kan namelijk intensief of misselijk makend zijn. Ik stel haar vragen en ze knijpt in mijn vinger om antwoord te geven. Ze is zo slim en pienter het is soms echt onvoorstelbaar dat ze nog maar 3 is.
Als de zakjes er weer in zitten valt ze in slaap. We nemen deze tijd even om te praten met de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. Als je leven ineens zo drastisch veranderd brengt dat namelijk de (on)nodige obstakels met zich mee. Lang niet alles wordt vergoed namelijk en we willen toch kijken waar we nog meer op moeten letten. Over een paar maanden heb ik namelijk geen werk meer en blijven we nog steeds kosten maken. We hebben enorm goede tips gekregen en ze komt er per mail nog op terug.

We hebben het ook gehad over het WilhelminaKinderZiekenhuis (WKZ) en het UVC (universitair verloskunde centrum). Ik ben namelijk nog steeds zwanger en moet ook nog tijdens deze High Dose op controle. Het UVC zit in het WKZ en is mijn Shared Care Verloskundigepraktijk een beetje nu. Ideaal want ik hoef alleen maar de brug over te steken, met de lift omlaag en ik ben er al.
Soms heb ik het idee dat mensen vergeten dat ik ook nog zwanger ben. Tegelijkertijd krijgen we ook heel veel hulp van de lieve mensen die dit wel goed beseffen.
Mijn schoonmoeder heeft de allerbelangrijkste hulp op zich genomen en wast alle kleertjes uit van de baby. Iets wat ik zelf heel leuk vind en ook heel belangrijk vind om te doen. Al die kleine pakjes en kleertjes die stuk voor stuk door je handen gaan is toch een proces waardoor je weet dat het dichterbij komt en die kleine jongen dit straks aan heeft. Het blijft moeilijk om uit handen te geven. Het is voor mij dan wel echt zo fijn dat mijn schoonmoeder het zo leuk vindt om te doen en dat het geen last is.

Allexa wordt daarna ook weer wakker en we gaan samen wandelen. Even naar buiten eeen frisse neus halen. De lijntjes met de vocht die ze krijgt mogen eraf en we nemen zelf een grote sonde spuit vol water mee. Haar nieren moeten namelijk wel gespoeld worden omdat ze eerder chemo heeft gehad. We wandelen heerlijk tot Lexie geen zin meer heeft, dan gaan we terug. We eten wat en dan nemen we weer afscheid van elkaar. Emma en ik slapen in het Ronald McDonald huis en Jelmer slaapt bij Allexa.
We videobellen nog even met Lexie en gaan dan lekker slapen. Tot Allexa koorts krijgt en de buikpijn toeneemt. 
Shit hey net nu ik hier zit moet dit gebeuren denk ik bij mezelf. Tegelijkertijd denk ik dit is natuurlijk ook wat er zou gaan gebeuren dus ze zijn hier op voorbereid en Jelmer kan dit prima handelen. 
Jelmer appt me continu bij ieder klein detail. Hij kent me zo goed en weet dat ik dit super fijn vind en hij me hier ook enorm mee gerust stelt! Allexa krijgt paracetamol via het infuus en ze nemen lab +  bloedkweken af om te zien waar de koorts vandaan komt. Als haar cellen laag zijn starten ze meteen met antibiotica. Dit is nog niet het geval en we zien morgen verder wat er gaat gebeuren. We appen nog heel even en gaan vervolgens ook slapen.