Zeikmoeder

Nu is het wachten op de dip

We hebben nu de chemo én de stamceltransplantatie achter de rug. Nu is het wachten tot het beenmerg stil komt te liggen. Dit noemen we ‘’de dip’’.
In de dip beginnen pas de bijwerkingen en de narigheden. De meest voorkomende narigheden van de dip zijn de kapotte slijmvliezen en koorts.
De meest bekende slijmvliezen zijn die in de mond, keel, neus, ogen en rond de geslachtsorganen.
De slijmvliezen gaan kapot wat erg veel pijn doet en zijn vaak pas weer hersteld wanneer de cellen volledig terug zijn.

Op de basisscholen is het één grote corona haard en gezien onze situatie hebben we besloten dat Emma thuis school krijgt voorlopig. Aangezien we niet willen dat we elkaar niet meer kunnen zien door quarantaine en dat ook geen optie is omdat ik zwanger ben leek ons dit allemaal het beste. Met ons bedoel ik natuurlijk de basisschool en wij zelf. Gelukkig denkt de school mee tot zover mogelijk en zorgen ze op verschillende manieren dat wij onszelf met Emma kunnen redden. Zo fijn dat we er niet zelf zo achteraan hoeven.

Op 15 november zijn we gestart met de kuur en 8/9 dagen later begint bij Allexa de dip.
Kapotte slijmvliezen én koorts. Ze starten de antibiotica die moet helpen tegen de koorts én de paracetamol.
Jelmer gaat donderdag vroeg aan het werk en Lexie voelt zich nog oké. Tot later op de ochtend..
Ze heeft zo ontzettend veel pijn dat ze het uitschreeuwt, huilt en grijpt naar haar buikje. De warme kruik die altijd zo goed hielp doet nu helemaal niets meer. 
Ik druk op de knop waarmee de verpleegkundige wordt opgeroepen. Ze is er gelukkig al snel en ik  vraag de haar of ze de zaalarts wil bellen zodat die kan komen kijken. Ze belt de arts maar die wil het nog even aankijken. Ik kijk verbaast.. Aankijken? Hoezo aankijken? Wat willen ze aankijken? Ze heeft de pijn die we verwachtten, wat gaan we doen?
De verpleegkundige is lief, stelt me gerust en zegt dat we straks gewoon weer bellen. Ze gaat verder naar haar volgende patiëntje die op de bel heeft gedrukt want er is niet veel wat zij voor ons kan doen. Vervolgens krijgt Lex nog een pijn aanval.. Ik druk weer op de knop en zeg haar dat ze weer de arts moet bellen. Die zegt dat ze het nog even aan willen kijken en dan gaan overleggen.
Oké.. Nu begint het frustrerend te worden. Ik wacht nog 1 keer denk ik bij mezelf. Dan begint lexie weer te huilen en ik wacht geen seconde en druk weer op de knop. De verpleegkundige pakt meteen haar telefoon en belt de arts.

Ik weet dat ik geen arts ben, maar je kan wel de moeite nemen om een kind te bekijken die vergaat van de pijn en wat voorschrijven lijkt me. Vooral als we op voorhand al wisten dat dit zou gebeuren lijkt het me niet meer dan een kleine moeite of zelfs een formaliteit. 
Om een lang verhaal kort te maken, in 1.5 uur tijd heb ik 12 keer op de knop gedrukt en de verpleegkundige de arts laten bellen. Toen kwam eindelijk de arts en die zei oh nee dit kan niet we gaan overleggen met het pijnteam. 

EINDELIJK. Ik wordt gehoord! Ik voel me zo een zeikwijf.. Mijn voorstel is om te starten met voeding via het infuus (TPV) en pijnstilling. Ze heeft al zoveel overgegeven en verdraagt de voeding niet meer. De arts zegt dat we daar nog niet aan toe zijn en we eerst naar de pijnstilling gaan kijken. Ze overlegt met het pijnteam en komt terug naar onze kamer. We gaan starten met de voeding via het infuus en met morfine. Oke nu voel ik me écht gehoord! 
Zo blij dat ze eindelijk wat aan de pijn doen. Ik had heel erg het gevoel dat ze dachten dat ik me aanstelde of het erger maakte dan dat het was.. 
Allexa valt lekker in slaap en heeft wat minder pijn als ze wakker wordt. Ze sport nog even vanuit haar rolstoel met de medewerker van Máximaal bewegen. Ballen in een doel gooien kan ze als de beste. Ze geniet er even van maar krijgt al gauw weer veel last van haar buik en wil op bed liggen. 

De pijn aanvallen blijven continu en worden later op de dag ook weer erger.. Ik blijf het duidelijk aangeven bij de verpleegkundige maar als we de nacht ingaan krijg ik ineens te horen dat er niet veel meer is wat ze kunnen doen om de pijn te verzachten. Heel vreemd! Ze hebben dit toch vaker meegemaakt? De arts heeft meerdere medicatie geschetst en nu krijg ik van een andere arts dit te horen.
Allexa blijft overgeven en buikpijn hebben en komt de nacht vrijwel zonder slaap door. Om 4 uur ’s nachts wordt het besluit gemaakt om toch de morfine omhoog te zetten.
Ik ben zo ongelooflijk pissig.. Nu kan het ineens wel maar daarvoor moet ze dus de hele nacht pijn hebben is dit een geintje ofzo? Ze wilden het ‘’aankijken’’.

De volgende paar dagen en nachten gaan eigenlijk op dezelfde manier. Lang wachten en aankijken terwijl ze niet kan slapen van de pijn. Terwijl er maar een paar goede momenten op de dag zijn. De arts zegt weer dat er nog genoeg middelen zijn die we in kunnen zetten maar als het avond wordt en de pijn erger wordt willen ze te lang aankijken en ik wordt er echt bijna boos van. De tegenstrijdige uitspraken maken het er niet beter op.
Gelukkig is er ook een omslagpunt!!
Maandags komen er 2 dames van het pijnteam. Ik gooi alles wat ik er hierboven heb uitgegooid eruit en vraag hoe het kan dat ze eerst zoveel pijn moet hebben voordat ze met het pijnteam overleggen. Ze vinden het vreselijk dat er geen eenduidig beleid is getrokken en we zo hebben moeten vechten om ons kind te helpen. Ze verzekert me dat dit niet meer zal gebeuren want dit kan écht niet. Ook zet ze een duidelijk plan in het systeem wat voor iedereen op te volgen is.

Die dag wordt wéér de pijn erger. Er wordt geen enkele twijfel getrokken en het plan wordt ingezet zonder aarzeling. Wauw wat ben ik hier blij mee. Ik voel me gehoord, gerustgesteld en ben zo blij dat ik geen zeikerd meer ben. 4 nachten op rij heb ik niet geslapen dus vannacht slaap ik met Emma in het Ronald McDonald huis. ’s Nachts krijg ik een appje van Jelmer dat ze weer pijn heeft maar dat ze meteen de medicatie wijzigen.
Weer een geruststelling.

Het is zo belangrijk om ook in een ziekenhuis je te blijven uitspreken. Je bent dan wel geen arts maar wel specialist in je kind. Dit is een tip die ik iedereen mee zou willen geven.
Blijf je mening en gedachten uitspreken. Stel je vragen en leg je vertrouwen bij ze neer maar blijf altijd kritisch. Je bent een belangrijk onderdeel van het team wat jou kindje beter wil maken.