Wel of niet starten met de kuur.

Zondag viel mijn beste vriendin op dat de insteek van de Hickman rood was. We hebben toen gebeld maar omdat ze geen verhoging had was er nog geen nood aan de man en we zouden de volgende dag starten met de kuur dus dan kon ze meteen gezien worden. ’s Nachts kreeg Allexa verhoging waarop we meteen contact hebben opgenomen. De regel is altijd bellen bij 2x 38 of hoger gemeten. We hadden het maar 1 keer gemeten en daarna niet meer tot we de volgende dag in de auto wilden stappen. Ze had toen ineens 38.9 waarop we belden in de auto. We weten dat een infectie direct uitstel betekend van de kuur en dat ze opgenomen wordt voor antibiotica. We houden dan ook al rekening met uitstel en een nieuwe Hickman. Als we aankomen is het wegen, meten & bloedafname. De lijn insteek wordt nog bekeken door een andere verpleegkundig specialist omdat de onze er vandaag niet is. Zij belt de dienstdoende arts waarna ze besluiten dat de kuur niet doorgaat en de chirurg moet kijken of de lijn met spoed wordt verwijderd of dat het later moet. Met andere woorden de lijn gaat er hoe dan ook uit de vraag is alleen wanneer. Het ging allemaal zo goed dat het wel een keer mis moest gaan natuurlijk. De chirurg besluit dat de lijn niet met spoed hoeft te verwijderd hoeft te worden. Aan de ene kant denk ik ‘’ Shit hoe eerder hoe beter ‘’ en aan de andere kant denk ik ‘’Dat scheelt weer dan kunnen we haar rustig voorbereiden’’. Ze moet namelijk wel antibiotica krijgen en dat mag niet over die lijn. Ze krijgt een infuus en daarvoor moet er geprikt worden wat de laatste keer 7 keer mis ging. Dat wordt ‘m niet zegt Jelmer meteen en er wordt vrijwel meteen gekeken of dit met een echo kan of onder narcose.  Er wordt met een echo gekeken of ze een goede ader vinden om het infuus in te prikken maar ze zijn erg klein. De beslissing is dus snel gemaakt en onder narcose gaan ze de Hickman verwijderen en 2 infusen plaatsen. Ze moet dan weer onder narcose met een kapje, dit wordt de 3e of 4e keer en doet ze altijd voorbeeldig! Ik hou haar tegen me aan en we blazen samen de vieze lucht van het kapje hard weg terwijl ze haar filmpje kijkt. Ze valt in slaap en samen met de anesthesist leg ik haar goed neer. Nog een dikke kus en dan is het wachten tot ze klaar is. De infusen plaatsen ze in haar voet om haar aderen in de arm te sparen en ze verwachten dat het maar kort nodig zal zijn aangezien ze de volgende dag gepland staat voor de nieuwe lijnplaatsing. Als ze onder narcose gaat ben ik er altijd bij tijdens de narcose en nadien is Jelmer er altijd bij op de uitslaapkamer. Dit is iets wat bij ons een fijne gewoonte is geworden zonder dat we hier echt afspraken over hebben gemaakt. De uitslaapkamer belt me al na een kwartier dat ze klaar is. Jelmer gaat naar haar toe en ze komen al snel weer terug naar de kamer. Ze krijgt al snel antibiotica tegen de infectie in haar voeten. Heel leuk want er zit roze verband om heen! Gelukkig kan ze gewoon spelen, lopen en fietsen met de infusen in haar voeten. De volgende dag is Allexa vroeg aan de beurt voor een nieuwe lijn en worden we meegenomen naar het WKZ. Ook hier ga ik mee met het onder narcose brengen en is Jelmer bij haar op de uitslaapkamer. Het duurt dit keer wat langer voordat ze wakker wordt en het lijkt erop dat ze is overgegaan naar een normaal slaapje. In het WKZ wordt Allexa weer opgehaald door onze verpleegkundige uit het Máxima om vervolgens weer naar haar kamer te gaan. De volgende dag mogen we starten met de kuur, al met al 3 dagen uitstel van de kuur en daarmee de hele planning. Allexa voelt zich gelukkig al snel erg goed!  Hierna hebben we nog 2 kuren te gaan tot de laatste scans.. 

Lees meer »

Vruchtbaarheid?

Over de vruchtbaarheid van je 3 jaar oude dochter denk je nagenoeg niet na. Tot je te horen krijgt dat onvruchtbaarheid een onderdeel van de toekomst van je dochter kan worden. We hadden het al doorgenomen en de beslissing was voor ons al gemaakt nog voordat de arts en verpleegkundig specialist ons deze vraag stelden. Ja! We willen graag dat er iets gedaan wordt om dit te waarborgen. Mits het geen negatieve invloed heeft op de behandeling en daarmee op de overlevingskans van Allexa. Ze gaan de eierstok operatief verwijderen en vervolgens invriezen tot Allexa oud genoeg is en toe is aan kinderen. Tegen die tijd gaan ze kijken of ze tegen die tijd zo ver ontwikkeld zijn dat ze het ook echt voor elkaar krijgen om de eierstok terug te plaatsen en er een kindje uit kan groeien. Ook moeten ze dan controleren of de eierstok terug geplaatst mag worden. Stel dat de eierstok neuroblastoom cellen meedraagt is het waarschijnlijk een No Go. Maar dat ligt nog ver in de toekomst. We hopen dat ze tegen die tijd wetenschappelijk ontwikkeld zijn en er meer mogelijkheden zijn dan nu wat dat betreft.

Lees meer »

Diagnose en door..

De kogel is door de kerk.. De knoop is doorgehakt..                                                              Er is een diagnose en dat is officieel hoogrisico neuroblastoom stadium 4.Eindelijk kunnen we van start na meerdere onderzoeken zoals een MiBG Scan, een MRI scan, echo’s, biopten en punctie en een audiologisch onderzoek.Dit moest allemaal gebeuren voordat de artsen met 100% zekerheid durfden te zeggen dat het een neuroblastoom is. Er werd een MIBG scan gemaakt. Hierbij krijgt Allexa radioactief contrastvloeistof ingespoten die oplicht als ze de scan maken. Zo zien ze àlle kankercellen en dus alle uitzaaiingen. Deze scan doen ze onder narcose zodat ze goed stil blijft liggen. Vervolgens werd er ook een MRI scan gemaakt om te zien hoe de tumor eruit ziet en hoe groot deze is. De uitslagen krijgen we een paar werkdagen later dus we mochten even in spanning zitten. Allexa krijgt een Hickman en waarschijnlijk ook sondevoeding. Een Hickman is een lijn die in een groot bloedvat zit dat rechtstreeks naar het hart leidt. Een deel van de lijn steekt door de huid naar buiten. Hiermee kunnen ze vocht, bloed, voeding, contrastvloeistof en medicijnen geven en bloed afnemen. De lijn wordt geplaatst onder narcose en is officieel haar allereerste operatie. De sondevoeding is nog niet van toepassing omdat Allexa nog eet maar zal in de toekomst waarschijnlijk veranderen. Terwijl Allexa op de operatietafel lag voor haar Hickman, kregen wij de uitslag van de MiBG scan. Ze werken met een soort score systeem waarbij 72 punten het hoogst haalbare is. De intensiteit van elke plek verschilt ook nog van 1 tot maximaal 6. We zitten op 44 punten.. Veel maar dit is niet raar bij een neuroblastoom. Overal zit wel één plekje behalve op haar rechteronderarm (dat scheelt weer). Allexa kwam gelukkig goed uit de operatie en had hier weinig last van. Na nog een gesprek met de arts werd duidelijk dat we volgende week zouden starten met de behandeling.

Lees meer »

Het begin van onze grootste nachtmerrie

Op Hemelvaartsdag 2021 zagen we ineens een grote bobbel onder de linker ribbenkast van Allexa. We zijn toen naar de dokterswacht geweest en kregen in eerste instantie te horen dat het een bovenbuikbreuk zou zijn. Iets wat vaker voorkomt bij het mannelijke geslacht en waar 3 artsen naar hebben gekeken die dit hebben geconstateerd. Acuut actie ondernemen was niet nodig, we moesten het maar eens bespreken met onze eigen huisarts want op langere termijn moest dit hersteld worden/zijn.Ik vertrouwde het niet en we hebben de volgende dag de huisarts gebeld en konden een half uur later terecht. Jelmer is met Allexa naar de huisarts gegaan en ik was aan het werk.

Lees meer »